Ústí nad Labem - Rodina spolu,z.s. a spolek Hraničář usilují o rekord v rámci Evropské kampaně Jump for dystonia – Skok pro dystonii. Dystonie je málo známá neurologická porucha pohybu, která způsobuje neustálé bolestivé svalové kontrakce, třes, záškuby a vede i ke zkroucení částí těla. Nevyhýbá se ani české populaci.
Spolek Hraničář proto zve Ústečany v pátek 28. 8. 2015 v 19.00 hodin před kino Hraničář ke společnému skoku pro dystonii, který bude zaznamenán na fotografii. Kdo nemůže skákat, stačí, když zvedne ruce. Záznam bude zaslaný společnosti Europa dystonie do Bruselu.
Páteční akce není omezena jen na pokus o rekord, ale je součástí víkendu pro dystonii. V pátek začíná v kině Hraničář tzv. dobrobazarem v 17h, kde lze projekt podpořit nákupem výrobků pacientů nebo hraček, oblečení, předmětů, které věnovali různí dárci. Po společném skoku v 19h promítne Hraničář film. Název filmu bude překvapením, možná, že se bude moci i hlasovat, jaký titul filmu se promítne. Více o poruše zvaná dystonie se dozvíte na místě konání, i o dalším programu a možnosti podpory.
Pacientská skupina Rodina spolu sdružuje pacienty s tímto onemocněním z celé republiky a usiluje o zařazení do společnosti Dystonie Evropa, která podporuje nákladově-financovaný projekt - Evropská síť pro studium dystonie syndromů, Každý rok se Dystonia Evropa účastní několika setkání a konferencí se zaměřením na neurologii. Dystonie Evropa je také organizátorem různých setkání pacientů a podporuje pacientské skupiny svých členů zemí Evropy. Česká pacientská skupina podala v létě přihlášku do této společnosti a zapojila se do osvětové kampaně. Spustila projekt CEDR (CEntrum pro Dystonii a Rehabilitaci), zatím bez finančních prostředků. Činnost zajišťují členové pacientského sdružení za podpory kapacit v neurologii, jako přednosta, vedoucí a lékařka neurologické kliniky 1LF UK a VFN v Praze a předseda Extrapyramidové sekce České neurologické společnosti ČLS JEP z Brna.
Projekt prospěje všem pacientům s dystonií. Těm, kteří jsou již diagnostikováni a jsou sledováni ve specializovaných centrech, pomůže navázat kontakty s podobně nemocnými jedinci, budou si moci vyměňovat zkušenosti, postřehy a podporovat se ve svých aktivitách. Ti, kteří jsou nejvíce postižení, jsou velmi často sociálně izolovaní a pacienti s mírnějším postižením se snaží jim pomoci.
Těm, kteří dosud nejsou diagnostikováni, pomohou nasměrovat do specializovaných center a centralizovat péči o tyto pacienty, pořádat besedy s lékaři a rehabilitačními pracovníky tak, aby se zlepšila interakce mezi pacienty, lékaři a podpůrnou terapií.
